Wir leben auch gerne

Gesundheitsexperten haben sich in einer Anhörung mit der Kassenzulassung des nichtinvasiven Pränataltests (NIPT) befasst. Die ExpertInnen äußerten sich am Mittwoch, 9. Oktober 2024, in der Anhörung des Gesundheitsausschusses sowie in schriftlichen Stellungnahmen.

Carina Kühne

Zu Wort kam in der Anhörung auch Carina Kühne, die selbst das Down-Syndrom hat und eindringlich dafür warb, mehr Verständnis aufzubringen für Menschen mit einer Anomalie. Sie sehe den NIPT kritisch. Es mache sie traurig, wenn Schwangerschaften abgebrochen werden.

Sie betonte mit Blick auf ihre eigene Lage: „Ich lebe damit und weiß nicht, wie es wäre, wenn ich das nicht hätte.“ Sie wolle werdenden Eltern die Angst nehmen. Sie sagte: „Wir leben auch gerne.“

Interfraktioneller Antrag

In einem interfraktionellen Antrag fordern Abgeordnete, die Folgen der Kassenzulassung des NIPT systematisch auszuwerten. Nach der Einigung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) sei der NIPT seit Juli 2022 eine Kassenleistung, sofern die Schwangere zusammen mit der Gynäkologin zu dem Schluss komme, dass der Test notwendig sei, heißt es in dem Antrag (20/10515). Jedoch regele der G-BA weder in den Mutterschaftsrichtlinien (MuRL) noch in der „Versicherteninformation Bluttest auf Trisomien / Der nicht invasive Pränataltest (NIPT) auf Trisomie 13, 18 und 21“ ausreichend klar, wann dieser Bluttest angewendet werden solle.

Es sei zu befürchten, dass den Schwangeren unabhängig von einer medizinischen Relevanz empfohlen werde, den NIPT vornehmen zu lassen, auch damit sich Ärzte absichern können. Dies könnte dazu führen, dass der Test so regelmäßig angewendet werde, dass es faktisch einer Reihenuntersuchung gleichkomme.

Monitoring

Die Abgeordneten fordern ein Monitoring zur Umsetzung und zu den Folgen der Kassenzulassung, um zeitnah belastbare Daten zu verschiedenen Aspekten erheben und auswerten zu können. Zudem sollte ein interdisziplinäres Expertengremium eingesetzt werden, das die rechtlichen, ethischen und gesundheitspolitischen Grundlagen der Kassenzulassung des NIPT prüft.

Der Berufsverband der Frauenärzte erklärte, Aufklärung und Beratung der Frauen fänden auf höchstem Niveau statt. Die fachgebundene genetische Beratung zur NIPT-Trisomie dürfe nur von dafür qualifizierten Ärzten erbracht werden. Daher stelle sich die Frage, welches übergeordnete Gremium die Qualität weitergehend überprüfen solle.

Behinderung lässt sich nicht wegtesten

Der Verein „mittendrin“, ein Zusammenschluss von Eltern behinderter Kinder, kritisierte, mit der Kassenfinanzierung des NIPT werde die gesellschaftliche Vereinbarung getroffen, dass ein Kind mit Trisomie vermeidbar sei. Der Test verschiebe den Blick auf Behinderung von einer sozialen zu einer individuellen Verantwortung. Behinderung lasse sich aber nicht wegtesten. Es sei besorgniserregend, dass es bei einer breiten Anwendung des NIPT auch bei jüngeren Schwangeren vermehrt zu falsch-positiven Befunden komme.

Die Bremer Schwangerschaftskonfliktberatungsstelle Cara erklärte, bei einem auffälligen Testergebnis gerieten die betroffenen Frauen und ihre Partner in Schockzustände und Krisen. Der erste Impuls sei, die Schwangerschaft abzubrechen. Anders als der NIPT ermögliche das Ersttrimester-Screening (ETS) eine sehr weitgehende Beurteilung des Feten.

fundamentale ethische Grundfragen

Der G-BA-Vorsitzende Josef Hecken erinnerte in der Anhörung an vergebliche Bitten in den vergangenen Jahren, die Nutzung molekulargenetischer Testverfahren in der Schwangerschaft politisch zu regeln, da es sich um fundamentale ethische Grundfragen handele. Hecken betonte, der Bluttest sei nicht als Einstieg in ein Massen-Screening gedacht.

Test wird zur Norm

Marion Baldus von der Hochschule Mannheim gab zu bedenken, dass der niederschwellige Test von den Frauen als geprüfte und sinnvolle Maßnahme eingeschätzt werde. Im Vordergrund stehe die Sicherheit und Sorgenfreiheit und der Wunsch nach Bestätigung, ein gesundes Kind zu bekommen. Sie betonte, sobald der NIPT als Kassenleistung breit eingesetzt werde, werde er zur Norm. Dies sei derzeit zu beobachten.

Akzeptanz für Menschen mit einer Behinderung sinkt

Die Verbände von Menschen mit Behinderungen sehen sich in ihren Befürchtungen bestätigt. Die Bundesgeschäftsführerin der Lebenshilfe, Jeanne Nicklas-Faust, geht davon aus, dass die Tests inzwischen bei 40 Prozent der Schwangerschaften eingesetzt werden. Sie kämen damit einer «Reihenuntersuchung» gleich, erklärte sie. Dies sei politisch nicht gewollt. Vielmehr sei es darum gegangen, die Tests für alle zugänglich zu machen, nicht nur für Selbstzahler. Die häufige Anwendung könne dazu führen, dass die gesellschaftliche Akzeptanz für Menschen mit einer Behinderung sinke, warnte Nicklas-Faust.

Über die wesentlichen Inhalte des Antrags berichteten wir hier am 21.4.2024.

Quellen: Bundestag-Gesundheitsausschuss, domradio.de, kobinet, FOKUS-Sozialrecht

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